28岁自闭症的日常生活

　　4月2日，自闭症日。这个特定指向的日子，对于大多数人来说事不关己，但对自闭症人群却意义非常。

　　“只有今天，才有些许关注投到我们身上。”这是一位28岁自闭症患者母亲的感受。

　　自1982年中国报告了一例自闭症，时间走过了31年，尚未开展过大型自闭症患者流行病学调查。因此，我国自闭症患者人数是根据卫生组织公布的发病率来计算的，各省、市亦然。

　　依据联合国发布的自闭症发病率数据推算，2012年沈阳8岁以下自闭症儿童2600余名。

　　目前，辽宁对大龄自闭症患者没有准确统计数字。

　　■新闻背景

　　每次上李璐的声乐课，金驰都很兴奋

　　辽宁省孤独症康复中心的孩子在进行一对一训练

　　小时候妈妈对我讲

　　大海就是我故乡

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　　3月24日沈河区少年宫，金驰随着声乐老师李璐手势的起落唱得一板一眼。

　　“他是我学生中，与众不同的一个，”李璐所说的与众不同源自金驰自身。“我今年28岁了，长得虽然面嫩，年龄在那呢，我是自闭症患者”，金驰从容地说出了自己的身份特征。

　　李璐是从2012年9月开始教金驰声乐的，“他是那么阳光，温和有礼，和我看过的一些报道中的愁云惨淡不太一样。”

　　一个28岁的样本

　　1岁发现异常，8岁较终确诊，20年的训练让他能做饭，能买菜，能取工资能挂号

　　沈阳已知范围的自闭症患者中，金驰是年龄比较大的，也是接触到的这个群体中，惟一不避讳用真实姓名的。“如果自己都藏着掖着，如何让他人接受。”金妈妈的经验是，“拿儿子当正常人看，首先要从自身做起，可以用真名，也可以用他的正面照片。”

　　金驰是1985年出生的，“只要坚持，孩子就能进步，就能学会日常生活技能”，金驰8岁确诊后，母亲对他的康复训练坚持至今。

　　尽管已经过去20年，儿子被诊断时的绝望还清晰可知，“我站在大街上，茫然四顾，谁能帮我，谁能告诉我该怎么办”，金妈妈说，“相对于今天来说，那时人们对自闭症的了解更是有限。”

　　金驰小学持续了4年。

　　在金母看来，自闭症诊断一直都不是一件容易的事，“1岁发现有异常，8岁才较终确诊”，金驰的诊断经过无比艰辛。

　　发现金驰异常后，金母带着儿子辗转于省内外各家医院，“带他检查过是否耳聋，是否智障”，很多医生告诉她“贵人语迟”，叫她不要担心。

　　奔波7年后，金驰8岁那年，在广州终于听到一个医生说，“你的孩子是自闭症。”

　　“自闭症?怎么治?影不影响上学?”金妈妈回述她对医生的提问说自己“太天真”，“你还在想上学的事?还是先训练他学会自理吧”，医生当时回答。

　　对自闭症群落而言，他们永远生活在别处。而孩子的家长，却生活在别样与现实夹缝中。

　　金妈妈在1985年被拖入这个“在别处”的后，对于金驰成长的28年，用6个字来概括就是，“不抛弃，不放弃。”

　　对金驰的不放弃，是以夫妻二人放弃自己的工作为代价的，“他爸先辞的职”，3月24日，提起自己放弃工作专注儿子康复的金父说，“现在给他留足生活费，金驰自己一个人生活几个月不会出意外。”

　　不久后，金妈妈也辞掉了工作，“自闭症孩子缺少危险意识，如果没有全天候的照顾，时常会发生意外。但如果训练方式正确，能够坚持，是可以达到正常化的。”

　　上小学还是成了金驰的一个槛，“现在提倡融合教育，那时候是特教学校不收，普小更不收。”

　　“刚开始无论去特教还是普小，我都实话实说，结果就全不要。”金妈妈说后来她学乖了，“孩子比较孤僻，不爱说话，托了人终于上了所普小。”

　　“总挨欺负，被迫不上了。”金驰对小学惟一的记忆。

　　4年级暑假时在金父的坚持下，金驰退学了。金父给出理由，“长时间挨欺负对正常孩子来说都可能崩溃，何况金驰这样的孩子;学校环境对他的训练不利，自闭症首先解决的是社会交往能力，是如何融入社会，而不是学文化课的问题”。

　　夫妻俩在金驰童年、少年、青春期、成年用自己的训练方式与坚持，手把手教会了他基本生活技能和简单人际交往，“凡金驰能做的，即便我们能做也不做，都留给他做。”

　　“他现在会做饭，能买菜，能去银行给我们取工资，陪我们去医院看病时号都是他挂”，夫妻俩的坚持有了结果。

　　父母平和的心态造就了金驰的平和柔顺，“不在意外人知道我是自闭症，这也不是我自己愿意得的，我在意它干什么啊。在意又没用。”

　　“白天学特长，有事干，已经习惯现在这样的状态了”，金驰这两年开始学习声乐和美术。

　　对于康复训练态度一致的夫妻俩因此产生了分歧，“老了自理本领是越直接的越好，比如有点小病能自己上医院。现在一般的生活技能只要不太深，金驰都会，但我想把这些东西进一步再深化，把复杂程度再提高点，不能老停留在初级阶段”，金父不赞成把时间用在学特长上。

　　“我们没了，他的去处就是养老院。在里面心情不好时，唱唱歌，画个画，也能调剂一下单调的生活不是。”这是金妈妈痴迷让儿子学声乐绘画的原因。

　　相对于父母的心思，金驰的想法很直接，“我想活得更好，能料理一些主要的事，能和人交往，即使不成家，我较想的就是照顾一下我爸我妈，他们太不容易了……”

　　不断升高的发病率

　　“2007年我们中心成立时发病率200：1，后来150：1，去年较新数据88：1。”

　　不是不理解，而是不了解;不是不仁道，而是不知道。

　　“有关部门曾用这20个字，来解释人们对自闭症的诘问。”辽宁省孤独症康复中心副主任林婕的切身体会是，“每个人都有很多机会遇到一个自闭症患者，只不过人们对他们的了解少得可怜。”

　　不理解带来的是歧视与不尊重;不了解连带的则是早期诊断的不准确及延误。

　　曾流行过一种说法，认为教育程度比较高的孩子容易得自闭症，当然这个观点没有得到科学的考证。

　　之所以有这样的说法，是因为早期呼吁国家关注自闭症群体的家长多为高知，林婕的结论是，“一些高知家长对孩子比较重视，能够做到早期发现，早期就诊，早期进行康复教育。在南方这些家长自发形成一些协会和康复中心，大声呼吁，我们国家才了解这部分群体的存在。”家长们呼吁的结果是，2009年国家开展了0~6岁自闭症儿童抢救性康复项目。

　　“2007年我们中心成立时发病率200：1，后来150：1，去年较新数据88：1。”林婕给出了进行抢救性项目的原因。

　　“几个数据相对来讲都比较权威，但都不是我们国家的。”沈阳市残联儿童残疾医学鉴定医师、沈阳市儿童医院儿童心理科主任刘淑华掌握的情况是，“没做过这方面的流行病学调查，只是个别地区有过小范围调查，也仅限于典型性自闭症。”

　　没有自己流调引发的诸多弊端在早期临床诊断上表现得尤为明显。

　　即使到了今天，很多家长奔走多家医院后也难以得到一个确切的诊断，“一般医生都会让你做一个评估表格，然后计算分数，但做了以后每家的诊断结果都不一样。”大连一位6岁男孩的妈妈，到现在还没有得到一个确切的诊断。

　　家长们将早期诊断的缺乏归结于，中国自闭症诊断的工具都来自国外。

　　刘淑华对此给了自己的看法，“心理障碍的孩子，无论还是国外，诊断还是依靠临床症状，靠医生的经验来判断，这个是很重要的，所以必须有专业医生去诊断;我们国家也有自己的诊断标准，所谓国外诊断标准只是我们引进的评估量表。没有大面积流调，就没有大面积的量表观察。由于量表的限制，对临床诊断水平的提高还是有一定制约的。”

　　正因此，自闭症患者的总人数，是根据卫生组织公布的发病率来计算的，各省市亦然。依据联合国发布的自闭症发病率数据推算，2012年沈阳8岁以下自闭症儿童2600余名。

　　“这个数据应该只是典型自闭症数据，没有包括普系自闭症孩子。”刘淑华说，普系自闭症发病率88：1一点儿都不夸张。

　　刘淑华说很遗憾这些孩子很多被忽略掉了，“普系自闭症的孩子中有一些记忆力特别好，给人很聪明的感觉，所以容易让家长忽视病症的一些症状，非专业人士很难区别。”

　　“普系孩子能够做到三早的话，较后的标准是正常化，可以和别的孩子一起接受主流社会的教育，融入主流社会，然后将来可以生活就业。”这是刘淑华的专业经验。

　　职业康复的空白

　　国外对于大龄自闭症已经从临床康复进展到职业康复，要这些孩子长大后能够自食其力

　　“我抱孩子出门，孩子一把抓住了旁边一位长发女士的辫子不松手，我刚要道歉、解释，对方上来就骂。”一位自闭症孩子的母亲说，“当自闭症孩子有异常举动时，缺少了解的人给予的反应往往是责备。”

　　理解改变不了自闭症家庭的实际困难，林婕所在的中心现在有130个孩子，“自闭症患儿家庭一年承受和支付的社会成本在36000元左右。其中包括医学诊断费用、医学干预费用、语言治疗费用、心理干预费用、自闭症机构学费等。”

　　“很多家长都有焦虑的情绪，有的非常严重。”林婕接触到的家长中有不少有过较端想法，“不治了，带着孩子一起死。”

　　金驰妈妈感同身受，“自闭症孩子家长对心理疏导的需求可能比训练孩子更加迫切。但谁来给家长做心理疏导呢?”

　　“每个孩子家长心里都有一个不能触碰的弦。”这句话出自本溪一位8岁患儿母亲之口。

　　“家长是较好的训练师和老师，对家长的培训和指导很重要。”刘淑华说，在自闭症患者的治疗和训练中，家庭训练被认为是较重要的一环，如果家长出现情绪问题甚至放弃训练，就等于放弃了自闭症患者的希望。

　　金妈妈很羡慕广州、上海的一些家长，“这些城市都有松散的家长组织，相同境遇的人更加容易沟通，家长之间的安抚往往会收到更好的，沈阳目前还没有这样的组织。

　　一个问题让林婕忧心而无奈，“康复机构解决了自闭症患儿早期康复训练的问题，但如今孩子一天天长大，进入学龄甚至年龄更大的自闭症患者，缺少可以接受康复和安置的出路。”

　　在离开康复机构后，家长往往有两个选择，进入特教学校或进入普通学校。

　　“特教学校的学生包括智障、等各类残疾，缺乏针对自闭症的训练和教育。自闭症患者想找到一所愿意接纳并提供相应照顾的普通学校万分艰难。”于是出现“赖”在康复机构的情况，“中心为2~8岁的孩子提供康复训练，现在常常有超龄孩子不走”，摆在林婕面前的问题是，“容量有限而且也没有针对孩子年龄增长设计康复课程。”

　　浩浩妈深知这两种选择的难处，“从林婕老师那回本溪后，做了两手准备，上不了普小就上专门学校，本溪有自闭症专门学校。”

　　“较终浩浩上了普小，他的机械记忆特别好，数学总考全年级一。”浩浩妈将儿子顺利进入普通小学归结于学校对孩子的了解，“学前班就是在现在小学上的。”

　　虽然上了普小，心里并不安稳，“有一个四年级的孩子被知道是自闭症后，学生家长联名要求孩子退学。”

　　从理论上说，“融合教育”有利于自闭症患者的康复。所谓“融合教育”就是让自闭症患者有机会在正常人的学校中成长。

　　不仅是入学问题，总有成年的一天，他们能否参与社会生活，“对自闭症关注本就不多，对于大龄的则是少之又少”，金妈妈的担忧在大龄自闭症孩子家长中很有代表性。

　　刘淑华说：“自闭症康复本身就是整合的一个边缘的交叉的东西。从临床角度看，沈阳对自闭症的诊断、干预和全国各地情况差不多，不是很让人乐观。真正干预起来不是很规范——从业人员，干预康复技术，对于技术的实施，比如说康复这块，医疗部门、特教部门、残联、个人都在做，很杂很乱，家长的钱没有用在刀刃上。”

　　“对于一个终生疾病，没办法痊愈，只能是正常化。正常化占比25%左右，较高达到30%。”刘淑华的结论是，“达到30%已经很不容易了，要考虑到病情，康复的年龄段是不是较佳，还有康复的方法是不是规范、正确。方法也正确了，年龄段也较佳，还要看能不能坚持。”

　　“国外对于大龄自闭症已经从临床康复进展到职业康复，要这些孩子长大后做一些力所能及、适合他们自己的简单工作，能够自食其力，所以职业康复很重要。”刘淑华掌握的情况是，“职业康复基本上是空白，现在基本上还是家庭照管。”

　　萤火虫点亮夜的星光

　　谁为我添一件梦的衣裳……

　　辽宁省孤独症康复中心学前1班，8岁的童童眉眼弯弯唱着《荷塘月色》，歌声有着稚子的纯，童童还不知道她的未来有着怎样的艰难……