家长组织的作用及专业发展

　　第三部分家长组织

　　家长组织通常也称为家长自助组织或者家长互助组织，属于公益组织（非营利性民间组织）中互益性的类别，通常是指有相似经历的人（家长）自愿建立起来的互相帮助的团体。家长组织的发展在不同的环境中虽然有不同的特点，但都体现了一个由家长的和重要角色作用所带来的自发性、必然性、义务性、灵活性和牢固性。

　　绝大多数残障儿童及其家庭在面对残障所带来的的种种挑战和巨大压力时，生活轨迹偏离主流轨道，适应性困难，逐渐走进困境中。无数家长孤独面对现实，独自承受着精神、生活的各方面压力，各自封闭式的生活着。有的家长放弃工作走上陪伴孩子求医、求训、求学、求助等路程，得不到适合的专业支持，也看不到希望，陷入孤立无助的困境。他们迫切需要全面支持和专业的引导。

　　伴随着社会的巨大变化，家长在改变，同时家长也在反过来改变着社会。有些家长中的先行者，敏锐地吸收好理念，增强权利意识，选择积较主动的行动，从个人家庭的改变开始，走近其他家长，汇集家长的力量和身后丰富资源,寻求团队的力量和行动。共同的命运与追求，共同的责任与使命，让越来越多的家长们认识到应该联合起来，相互支撑，互相帮助，共同认识和表达残障子女生涯发展各阶段的权利与需求，做政府制定相应政策的伙伴，寻求和促进各种专业的支持，联合其他的机构力量，和残障子女一同追求有尊严而体面的生活。

　　在过去的10年中，家长组织在家长的努力和各界的帮助下，随着信息时代的便利，迅速发展起来。家长组织的发展有遍布广，自愿性强、设置简单、高效率、跨残障类别等特点。在实践过程中，特别引人注目的是，很多成功的家长组织重视提高政府和社会各个方面对于家长参与的重要性和家长之间伙伴支持的不可替代性的认识，有针对性和策略性地进行积较倡导。随着社会的不断重视，各地的家长组织正迅速发展。家长组织起来，携手工作，共同构筑融合和接纳的空间，分享各种活动带来的生机、改变、温暖与力量，改变自己的观念、家庭生活状态、孩子的面貌，影响周围人。家长组织的成立的发展带给大家希望与期待。

　　在这个积较的、有成效的发展过程中，家长组织也普遍面临一些大的挑战。首先，家长组织内部互动相对较强，但存在外围合作突破相对较弱的情况，其中包括来自专业支持的缺乏，和普通孩子家长、普通教育老师、康复等专业人员等的互动没有形成规模等；其次，家长组织如何设计符合家长需求的项目来满足家庭的需求一直有很多的困惑和迷茫；再次，组织的凝聚力需要提高，即如何让家长明白机构的强壮能使每个家庭受益，需要每个参与家庭的支持，家长和组织是相互支持，共同成长的关系，以及通过什么策略吸引家长对组织的支持等；还有，各家长组织对自身的专业发展定位问题，也影响到不同家长机构相辅相成的、平衡的专业发展和倡导的性；较后，家长组织内部的领导力的发展，以及如何培养有能力和意愿带领社区家长的家长领导者，以便是家长倡导能够深入社区，也是一个亟待得到重视的问题。

　　基于对以上情况的综合考量，以下的内容着重于介绍家长组织的作用、所处的各种关系和家庭支持的途径和特点等。家长组织在不同文化背景下的发展有其丰富的差异性，下面这些高度概括的介绍出发点在于激发对家长机构的良好发展的想法和实践。

　　一节：家长组织的作用和专业发展

　　探讨家长组织的作用，首先需要从明白和重视家长的作用入手，而一个好的家长组织，能够重视家庭的需求和优势，不断地拓展其专业发展，让家长的个体作用得到较的发挥，并且把每个家长的力量和资源汇集起来为家长服务。就家长较关心的孩子的发展问题来说，促进孩子发展的较途径之一就是保证家长在孩子教育和相关重要方面的参与和给家长参与赋能。这对每个孩子来说都是如此。对残障孩子来说，因为他们在生涯发展的各个阶段遇到的多重的、严峻的挑战，则需要家长更大程度的参与和倡导，以保证残障孩子能够和其他的孩子一样得到有利机会和发展成果。家长的作用在于不仅能为孩子做倡导，而且能够作为包括老师在内的专业人员的重要伙伴，根据家长对孩子需求的深度了解提供宝贵的意见、建议和监督。

　　家长组织的作用可以具体从两个方面来认识：家长组织的种类和特点。

　　一、家长组织的种类

　　家长组织有不同类型，发挥不同功能和作用：

　　1.倡导型：搭建政府相关部门或相关企业和组织与残障人士及其家长的桥梁，发挥纽带作用，推动特定议题的进步。

　　2.服务型：满足残障人士及其家长的需求，提供相应服务，总结经验，推广应用，发挥示范引领作用，让更多人受益。

　　3.孵化型：家长组织实施的成功活动或项目，总结固化成册，传播到各地，供更多的家长组织效仿、发展。为其他家长组织的建立和发展提供各种协助。

　　4.赋能型：家长组织编写和发放培训教材，与其他机构合作，通过各种渠道宣传或开办培训班，发挥核心主体作用，帮助其他家长机构和个人拓展网络系统，通过提升家长和机构的能力，综合推动家长组织及其作用的进一步发挥。

　　家长组织通常并非截然地把自己定位于一种。大多数家长机构按照家长的需求和机构的特长兼顾不同的职能，或有所侧重，或同向发展。家长组织的工作可以是全方位的，涉及以下不同方面的支持项目：

　　1.社区建立早期干预中心（0—3岁）；

　　2.学前教育与康复：融合幼儿园（4—6岁）等；

　　3.基础教育：特殊教育学校或普通小学（7—16岁九年义务教育）；

　　4.中学后教育（含中等职业教育、高等教育和研究生教育）；

　　5.职业培训站或就业指导站（17—25岁）；

　　6.社区之家或居家生活、独立工作（26—50岁）；

　　7.托养服务、养老服务（51岁以上）及转衔服务中心等

　　二、家长组织的特点

　　国际和的丰富经验和实践表明，家长组织能够将“遭遇类似问题的家长自行组织或在专业人员的协助下组织起来，共同商讨解决问题的办法和分享各自面对困难时的经验和知识”。家长组织虽然种类不同，都有以下共同特点：

　　1.能够帮助成员消除或减轻在实际生活中受到的“伤害”，或者从这些伤害中逐步恢复过来，消除或缓解成员心理压力，调整和改善各种关系

　　2.能够汇集、分类和传递家庭所需的各种信息，而且信息渠道广泛，传播速度快

　　3.能够通过集中的意见表达来从小到大、从身边到社会影响各种相关政策和实践

　　4.能够提升包括残障孩子在内的家庭的生活信心及品质，大大节约社会服务的成本

　　以上前面两点体现家长之间的情绪和信息的支持的性和无可替代性在家长组织的形式下的性，即组织可以通过培训等各种策略培育“老兵”家长给新家长提供传帮带的支持，使家长之间的伙伴支持系统化和专业化；后两点则体现家长组织的有力的倡导和给家庭和社会共同带来的益处。接下来就这两个方面进行进一步阐述。

　　首先，因为家长之间的伙伴支持是家长组织的一个重要特色，这里简介建立这种伙伴支持可以采取的基本步骤。家长和代表组织可以以此为基础，循序渐进，不断深化拓展：

　　1.要意识到每个家庭都可以为其他家庭提供支持，好的经验和不好的教训都能帮助别人，关键是交流互动，在互动的过程中不断加深对家庭需求的了解，一同不断学习和积累经验方法，相互鼓励和减压。因此要主动地接触其他家庭，找到合适的伙伴家庭，彼此从对方的角度出发，做好的听众和陪伴者，时刻保持开放心态，培养信任感和凝聚力

　　2.要寻找和提供机会使家长互动起来。家庭要不断地挖掘周围的资源和项目，比如家长培训项目、家长小组或机构、家长网络互动小组或家长一对一支持项目等

　　3.家长、孩子的残障和家庭之间的相似情况越多，伙伴之间也越能够感同身受，相互支持的成功率的可能性也越大

　　还有，家长组织是改善残障权利状况的不可或缺的倡导力量，对政府、社会、家长、家庭、残障人士、教师和各种专业人员和公益人都有积较的影响，具体体现在：

　　1.成为家长力量的源泉，提供平台和机会帮助建立家长伙伴支持关系，使家长获取个人成长和家庭的改善所需的好理念、情感支持、信息交流和方法沟通，相互鼓励去影响更多人和社会大环境的改变

　　2.通过整合和获取资源、能力建设和各种关系平台的建立，帮助家长建立与各方的伙伴关系和成为支持主力伙伴，在社会支持、家庭支持、专业支持的支持网络中发挥核心作用

　　3.的家长机构善于广泛联系社会各领域的有心人，推动公益事业，影响更多有公益心的人