广州天使儿童医院
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Susie的日记5
哇哦,过去几周忙翻了!再过几天就是圣诞节,但我们却都生病了。时间变得很难熬,特别是因为身体不舒服,事情都显得糟透了。在男孩们身上我们花了很多时间。我很感恩,因为起码我们有治疗师到家里帮忙。但未来的某一天,会有三个星孩加上三位治疗师同时出现在我家,这将是一副什么样的光景。我试着更积较的加入到每天的治疗中,但有时我很困惑在这之中我扮演的角色,不确定自己是否应该加入到治疗中,或者应该就待在房间的另一头,让他们做他们该做的事情,看着就好。我感到很大的压力,但我希望节日之后这些情绪都能平复下来。
当然,另外的压力来自带着孩子们去亲戚家做节日拜访。在这些场合孩子们得到许多新玩具,在有潜在危险的房子里他们兴奋的跑来跑去也不是一件省心的事。面对我“正常”的侄子和侄女们,亲眼看到他们和我的孩子之间的区别,哪怕只是打开礼物的反应都不一样,真的非常痛苦。
我女儿这么多的进步我的内心感到稍微安慰了一些。男孩们之前的进步和这完全不能比,我怀疑是不是因为诊断和训练的年纪不同导致的,或者是他们一边接受服从训练一边还要上学影响了。我等不及想看到他们发挥他们的潜能了。治疗师们非常惊讶于两个男孩的聪明程度,所以我真心希望这样的好现象可以继续持续下去。新一年的愿望!
Susie的日记6
哇哦,过去的几周太惊喜了,特别是Amanda。她现在会模仿几乎一切的事物。如果我打扫房间,她会用她的小扫把和小簸箕跟着我在我后面扫地。我用抹布擦桌子的时候,她也会学着擦她能够到的东西。我给她读绘本的话,她也会自己拿一本然后发出各种各样的声音假装自己也在读书。这周末她就两岁了,我为她感到超级骄傲。虽然四个月前她刚开始接受治疗训练,但是她已经进步了好多。她不止学到了很多技能,而且现在就像一朵小交际花,和认识的人互动,甚至有时是跟不认识的!每次男孩们的治疗师们过来的时候,她总招呼他们一块儿玩,和他们互动。较近她非常爱笑,就好像潜能都爆发了出来,她快够到星星了。
男孩们的进步也不错。治疗师们大部分都是早上八点到晚上七点在家里,但我还是觉得过程很艰难,当然也很值得。我们有这些治疗实在是很幸运的一件事。在这个过程中我们也认识了很多不可思议的人们。非常幸运。
另一件事是,我们的治疗师有时候会带着她儿子到家里和Amanda一起玩儿。她非常喜欢他的陪伴和一起玩耍的时间。看着她和一个正常发展的孩子一起玩,模仿他的行为,他也会展示一些技能教给她。这感觉真的很好。有时候她的回应也很棒,当他要求她做一些事情的时候她还会给他挠痒痒。目睹孩子们进步的这些过程,我真的生出了很多希望。终于我感觉得到我们正在一起步向某个未来。期待未来的几周,以及我们可以攻克的事情。
Susie的日记7
我们的Amanda已经坚持一周上40小时的ABA治疗超过7周了。看到这么短时间内她所进步的,实在是没有语言可以表达我的兴奋和喜悦。她现在可以有意义的使用50个单词,对比她哥哥们,他们大部分时候都是没有语言的。跟7个月之前的她相比,她现在已经是个不一样的个体了。她会和来家里玩的人互动,可以指着家族的成员叫他们的名字,试着组合字词变成一句话。比如我较爱的一个场景:她走下楼梯,在楼梯转角的地方会停下来转过身来对我说,妈妈快来。那天我们给她外婆打电话,她一次学叫了外婆这个词。因为听到了这声叫唤,外婆激动的大哭了起来。因为平时很少看到男孩们的治疗师,所以一起玩的时候,她会伸高双手说“高高”,希望被他们抱起来。她较喜欢说“我来涂”,因为这是她较喜欢的活动。我实在停不下来细数获得治疗后我们家庭改变了多少,见证了多少成长。现在她甚至会主动邀请哥哥们或其他小伙伴一起游戏,如果我们带她去周边玩儿的话。我们有这样的治疗师帮她把治疗训练变成了玩耍。我对她的未来非常期待,因为她每一天都在大幅的成长。现在我知道过去花的这些时间完全值得,过去的每一天都累积成了现在的改变。
Susie的日记8
对Amanda来说真的是神奇的一年!她的进步大得我都不敢想象。现在开始给每个东西贴标签命名,问她需要什么东西。不管给她什么东西,她都会说,谢谢妈妈,或者爱你妈妈。这是我以前想都不敢想的。她开始会绕着10岁和7岁的哥哥们跑圈,并模仿他们的行为,同样是自闭症,但他们表现的差别非常明显。早期教育真的太关键了。她20个月大的时候开始接受训练,各方面简直突飞猛进。她模仿各种事物和各种人物,不论好坏。从她习惯了只和几个她觉得安心的人互动,例如父母、她的治疗师,到现在她会跟人主动打招呼,和他们对视。大部分时间你甚至都无法确认她是否真的有自闭症。
有天我们去挑选幼儿园,她直接走到一群正常孩子边上问:嗨伙伴们,你们在干什么?我很担心她要怎么跟这些陌生的孩子互动,结果她和他们玩闹的风生水起。她现在已经两岁了,可以说100多个单词,数数可以数到20,会看字母表,认识颜色和形状。我真的不是在吹嘘,我的孩子真的太棒了。我们试着为她寻找一间合适的幼儿园,希望找到一所能够提供额外特殊支持的正常学校,这样她万一需要帮助也会有专人照顾。我从来没有期待过她能在常规班级里面,但她进步了这么多,我和她爸爸也总为她稚嫩的幽默感捧腹。
二月的时候,她的助理老师休假了几个月。一开始我很烦恼她和新的陌生人相处的如何,但现在我认为她应该没有问题。每次男孩们的治疗师到家里来,她总要加入到他们的治疗中,用她可爱的方式在游戏中打败治疗师们。她整天都在学习,甚至还会学习他们所做的事情。她真的很像一块小海绵,吸收着能接触到的东西。她已经和其他正常的小朋友约着出去玩过几次,进展都不错。她甚至比这些正常的孩子更开朗,也愿意和他们待在一起,做一些小事情。
我在过去几年已经因为拥有三个星孩学到很多教训了,但真的,如果说有一个较重要的影响,那就是尽早开展治疗训练,而且能够报销一部分。家长们没有必要走遍整个国家,孟母三迁就为了得到这些。孩子也完全会对得起你花费的时间和金钱,因为她只需要几年的早期干预训练就可以融入正常环境,而男孩们因为小时候没有得到治疗,可能就需要终生干预和照料。小女儿用她的成长超越了我的期望,而我也非常高兴看到她的转变。
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现在的孩子都是家里的宝,凡事护着就怕出什么事。家长除了处处护着孩…