广州天使儿童医院
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陈佩琪(柯文哲妻子)谈家中大小亚斯伯格
儿子小学数学考试的题目是:「妈妈走路送小明上学,请问妈妈走了几公里?」正确答案是:家里到学校的距离乘以2,因为妈妈必须来回。结果我儿子卡住了,因为他想到,我妈妈要去上班,她没有回家。
亚斯伯格的人不擅长抽象思考。
我老公也不懂隐喻。像他去看电影《KANO》,明明导演想表达的是一支杂牌军奋战不懈的精神,结果他的评价是:永濑正敏(教练)为什麽没有安排中继或後援投手?我真的冻未条,就说拜託以後脸书发文前先让我看一下啊!
讲到家里两个大小亚斯,台大医院创伤部主任柯文哲的妻子、台北市立联合医院和平妇幼院区新生儿科主任陈佩琪信手拈来都是笑话,但幽默背後,不敢想像里头堆叠了多少挫败、孤独、压力、担忧。
柯文哲在台大医院将近30年,始终一天工作16个小时,陈佩琪一肩挑起家事、叁个孩子的教养责任,还有忙碌的医生工作,更要面对自己棘手的肺癌,遑论大儿子还是个需要特别花心思照顾的亚斯儿。
上幼稚园一天就被退货
他们的大儿子到叁岁还不会说话。
虽然陈佩琪自己是小儿科医师,但因为儿子是头胎,所以她从来不觉得孩子有什麽问题,直到两岁半儿子还没开口说话,她才跑去跟儿童心智科医师讨论,判断可能有自闭倾向。叁岁时终於受不了带去看医生,结果诊断出是自闭症,还拿到重大伤病卡。
陈佩琪完全无法接受,心里想著:「我才不信!」索性带儿子去上幼稚园,没想到一天就被「退货」,因为儿子太黏她,分开後不断掉眼泪、直跑出去找妈妈。
那是陈佩琪较难熬的阶段。老一辈不知道什麽叫自闭症,老公柯文哲又很忙,只丢了一句:「我小时候就是这样。」她甚至曾失控对儿子大吼:「我怎麽会生到你这个小孩啦!」
後来她带儿子到台大儿童精神科的日间留院治疗部治疗、训练4个月,那是她跟儿子的转捩点,儿子终於学会开口说话,她心情也慢慢平复、接受,逐渐懂得如何引导他。
例如,训练说话时不能强迫,而是要融入日常生活的情境,不断告诉他正在做的是什麽,活化他的语言区。像洗澡的时候要一步步解说,我们先放冷水再放热水,现在要洗头,把洗髮精抹在头上……,他就会慢慢知道什麽是头髮、洗髮精;训练眼光接触时,则要不断拿字卡在他眼前展示、要求他唸,或者要他模仿你的动作等。
渐渐的,儿子的语言开始跟上,老师也觉得可以回幼稚园试试看,後来陈佩琪偷偷观察,发现他其实跟一般人的表现没什麽两样,至少老师要求的事情做得到,只是不喜欢交朋友、比较沉默而已。
原来她的孩子不是自闭症光谱中相对严重的那群,而是智能、语言没有障碍的亚斯伯格症候群。
只要不排斥学习,亚斯会慢慢学会的
亚斯儿另一个特点是,很难自己开启适当的话题,不是过度沉默、不跟别人说话,就是自己讲自己的、不管你要不要听。
「你知道吗?经典赛对日本那场好可惜喔!9局上,2出局2好球2坏球之後,陈鸿文竟然被日本队井端弘和敲出安打,鸟谷敬回本垒得分,追成3比3平手……」
这不是电视台体育主播在播球赛,而是陈佩琪在经典赛後一天到晚被儿子疲劳轰炸的内容。原来就因为儿子是亚斯,只擅长被动式沟通,对於别人问的问题,可以流畅地回应,但只要自己开启话题,就显得笨拙。
陈佩琪透露,「其实我先生好像也有一点,」有记者反应,柯文哲受访时不太喜欢看镜头,虽然摄影机在拍摄,但他讲到好笑的事就自顾自笑起来。後来有个儿童精神科医师拿一份量表给柯文哲看,结果他一看就觉得,「好像是耶!」
所以陈佩琪偶尔会怪柯文哲,「都是遗传到你,儿子才会这样!」没想到他竟回说,「可以忍受这样的先生二、叁十年,妳也是怪怪的啊!」陈佩琪想想也对,每个人身上大概或多或少都有点自闭的基因,只要不影响社会功能就好,至少现在她儿子的障碍也不至於影响生活。
後来她教儿子,以後遇到不熟的人,要先说「阿姨好、叔叔好」,不要一股脑讲自己的事,要听别人在说什麽,儿子也慢慢学会了。
「放心,儿子长大就跟我一样了啦!只要一个人聪明又不排斥学习,他会慢慢学会的,」柯文哲老劝陈佩琪不要太担心。
的确,看著柯文哲的改变,陈佩琪愈来愈相信儿子的未来不会有问题。
爱滋器捐案爆发後,她心疼先生被汙衊,气得开记者会为柯文哲讨公道,结果人在波兰的柯文哲听到消息传来简讯:「不管怎样,沉得住气,我很不愿意妳自己站上一线,太为难妳了,妳已经为家庭付出这麽多,还要上阵,我很难过。」
陈佩琪拿出手机,一字一句唸出柯文哲的简讯,眼泪一颗颗掉下来。亚斯伯格另一个特质是:不太能同理他人的情绪,但这一刻她惊觉,「原来我先生已经学会了。」
太太的付出,其实柯文哲点滴在心。陈佩琪透露,有回他们夫妻俩看著美国911事件双子星大楼倒塌,人人只能往下跳求生存的场景时,柯文哲说:「如果哪天我们夫妻遇到这样的状况,我一定会在下面当妳的cushion(垫背),因为妳比我重要多了。」
柯文哲在一封写给儿子的信也提到,「如果有什麽要告诉你的,只有告诉你要谢谢妈妈。虽然我是你成长过程中缺席的父亲,还好你妈妈的加倍付出而弥补过去了,真险!」
这是一个难以传达情感的亚斯父亲的浪漫,像盏温暖的烛火,在暗夜里闪闪发光。
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现在的孩子都是家里的宝,凡事护着就怕出什么事。家长除了处处护着孩…